プログラム

10：00　ご挨拶
国立精神・神経医療研究センタートランスレーショナル・メディカルセンター長　小牧　宏文
国立病院機構新潟病院　院長　中島　孝
一般社団法人日本筋ジストロフィー協会新潟支部

10：10　筋ジストロフィー治療研究の現状
国立精神・神経医療研究センタートランスレーショナル・メディカルセンター長　小牧　宏文

10：40　筋ジストロフィーと遺伝
国立精神・神経医療研究センター病院　小児神経診療部
医師　竹下　絵里

11：10　治験ってなんだろう？
国立精神・神経医療研究センター病院
臨床研究推進部臨床研究コーディネーター　太幡　真紀

11：30　サイボーグ型ロボットHALと核酸医薬などとの複合療法によるリハビリテーションについて
国立病院機構新潟病院　院長　中島　孝

12：00　昼休み

13：00　筋ジストロフィーなど神経筋疾患における教育保障と医療的ケアについて
新潟県立柏崎特別支援学校　脇園　菜鶴美　大倉　志保子

13：30　リハビリテーションの考え方と実践～心身機能・活動・社会参加～
国立精神・神経医療研究センター病院　身体リハビリテーション科
医長　西田　大輔

14：00　筋ジストロフィーの呼吸ケア（講義）
国立病院機構八雲病院　診療部長　石川　悠加

14：30　筋ジストロフィーの呼吸ケアなどの実習・医療相談
①　気道クリアランス　国立病院機構八雲病院　リハビリテーション科
理学療法士　三浦　利彦
②　NPPVとインターフェイス　国立病院機構八雲病院　看護課
看護師　竹内　伸太郎
③　医療相談（リハビリテーション医、小児科医、神経内科医などが担当）

主催：国立精神・神経医療研究センター　精神・神経疾患研究開発費「筋ジストロフィーの臨床開発促進を目指した臨床研究」班
後援：独立行政法人国立病院機構新潟病院こどもとおとなのための医療センター　一般社団法人日本筋ジストロフィー協会新潟県支部　新潟県教育委員会　新潟県健康対策係