日本希少疾患コンソーシアム｜遺伝子疾患治療研究部：国立精神・神経医療研究センター

RDC Japanは、産患学官民の協働により、希少疾患の医療研究・創薬・患者中心の医療サービスの実現を推進するコンソーシアムです。

RDC Japan 概要

　日本希少疾患コンソーシアム（Rare Disease Consortium Japan: RDC Japan）は、産患学官民の協働を核とし、患者さん中心の医療サービスの実現に向け、希少疾患の医療研究と創薬を推進する独自の組織です。日本医療研究開発機構（AMED）、厚生労働省、国立精神・神経医療センターの支援を受け、神経筋領域の希少難病研究を実施しています。多様な関係者との連携を深め、2019年には希少疾患カンファランスを発足し、2022年末には湘南ヘルスイノベーションパークからの資金支援を受けて、2023年からRDC Japan設立に向けた活動を拡大しています。

　2023年7月には、RDC Japan、国立精神・神経医療センター、湘南ヘルスイノベーションパークの共催により、RDC Japan発足記念シンポジウムを開催し、希少疾患医療サービスにおける患者・市民参画を深化させました。この成功は、幅広いご支援とご協力の賜物です。この場を借りて、患者さん、そのご家族、日本筋ジストロフィー協会をはじめ、多数の支援者へ深甚なる感謝を表します。私たちの動力は、希望を持続できる多様な社会の実現にあります。多くの学術機関、日本製薬工業協会、製薬企業、AMED、厚生労働省、経済産業省、医薬品医療機器総合機構からのご理解と支援に感謝します。

　RDC Japanは、ペイシェントジャーニーに着目した持続可能なエコシステムを産患学官民と共に構築し、日本独自の希少疾患克服に向けた医療サービスを実現することに注力しています。 RDC Japanの設立を契機に、最新の研究成果や取り組みを共有し、様々なステークホルダーとのパートナーシップを強化しています。希少疾患医療研究と創薬を軸とした医療サービスの更なる発展のために、私たちの努力を継続してまいります。

入会・会員手続き

RDC Japanへの入会をご希望の方は入会案内ページへ、既に会員の方は会員専用ページをご利用ください。

入会案内ページ会員専用ページ（マイページ）団体規約・細則

年次大会・シンポジウム情報 2025年度年会プログラム（PDF） 2025年度年会報告書（PDF）

NEWS

2026年06月11日: 年会日本希少疾患コンソーシアム2025年度年会報告書を掲載しました ⇒ 報告書（PDF）
2026年02月06日: プレス「医療従事者の困りごと調査を踏まえた難病・希少疾患に関する提言」公開のお知らせ
2026年01月16日: イベント製薬協 Rare Disease Day 2026イベントの一環としてシンポジウムを共催いたします ⇒ フライヤー（PDF）
2026年01月06日: 年会日本希少疾患コンソーシアム2025年度年会のお知らせを追加しました ⇒ ポスター（PDF）
2025年11月25日: 活動企業・団体会員一覧と活動報告を追加しました。

過去のお知らせを見る

2025年07月22日: 論文 RDC Japan のシンポジウム報告「Report on the rare disease consortium Japan inaugural symposium...」が J Neuromuscul Dis 誌に掲載されました。
2025年01月27日: 年会日本希少疾患コンソーシアム2024年度年会のお知らせ ⇒ ポスター（PDF）
2024年11月07日: プレス「希少疾患における医療従事者の困りごとに関する調査」について
2024年10月01日: プレス日本希少疾患コンソーシアムは会員募集を開始しました。
2024年02月29日: お知らせ日本希少疾患コンソーシアムは任意団体として活動を開始しました。
2023年07月18日: イベント湘南アイパークで日本希少疾患コンソーシアム発足記念シンポジウムが開催されました。 iPark

RDC Japanについて理念・メンバー・活動

Mission RDC Japanが目指すこと Vision RDC Japanが描く未来 Members メンバー Corporate Members 企業・団体会員一覧 Symposium 年次大会・シンポジウム情報 Activity Report 活動報告

Mission RDC Japanが目指すこと

私たちは、産患学官民が協力し合い、希少疾患の医療研究と創薬を中心とした医療サービスの開発に取り組み、その知見を世界に発信することを目指しています。私たちは、誰もが安心して多様な人生を送り、希望を持ち続けられる社会の実現に貢献することを目指します。

Vision RDC Japanが描く未来

誰もが安心して多様な人生を送り、希望を持ち続けられる社会の実現

日本希少疾患コンソーシアム（RDC Japan）は、産患学官民の協力のもと、希少疾患に関する医療研究と創薬に注力し、患者中心の医療サービスを開発し、その成果を世界に向けて発信することを目指しています。当コンソーシアムは、初期段階として神経筋疾患の医学研究と創薬に取り組み、以下の4つの主要な方針に基づいて活動を展開します。第一の方針として、希少疾患のための治療薬の研究開発を促進し、社会的な課題として創薬プロセスを推進します。第二に、希少神経筋疾患分野での研究成果を基に、他の希少疾患へのアプローチを拡大します。第三に、エキスパートと協力し、患者中心の医療サービスの実現を目指し、ヒューマン・センタード・デザインを基にした医療の創出に取り組みます。最後に、当コンソーシアムの成果を国内外に発信し、誰もが安心して多様な生活を享受し、希望を持ち続けられる社会の実現を目指します。 RDC Japanは、これらの活動を通じて、より良い未来を創造していきます。

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